Enfermedades raras
Hola, les saluda su Itzia Gutiérrez Garrido, el día de hoy les comparto un tema que a mí me parece muy interesante….
El Día Mundial de las Enfermedades Raras, mismo se conmemora el último día del mes de febrero, desde el año 2008.
El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
¿Por qué fue escogida esta fecha para las enfermedades raras?
Sabemos que el mes de febrero presenta una característica muy particular y es que puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha 28 o 29 de febrero, como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
Algunas enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial, son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población.
Por mencionarles algunas de ellas son:
- 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki.
- 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman.
- 28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner.
- 1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher.
¿Cómo celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
Son muchos los aportes que desde nuestra comunidad, escuela o lugar de trabajo podemos hacer para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Una forma de contribuir es dar apoyo a los pacientes y familiares que pasan por esta situación, ya sea con algún tipo de donación, o simplemente documentarte sobre el tema a través de la lectura, asistiendo a charlas o algún simposio.
Termino este texto desando haya despertado su interés en este tema, ya que es importante tener conocimiento acerca de estas afectaciones en los seres humanos.
Me despido no sin antes enviarles un afectuoso saludo, y esperando que siempre disfruten su día.
Soy Itzia Gutiérrez Garrido y te recuerdo e invito a escuchar La Chicharra los fines de semana a las 9 AM y también El Chantli, la cantera, de lunes a viernes a las 6 AM.